Hoffen und Bangen

Adlersöckchen gelandet(11.6.2010)

51 cm gross und 3330 g leicht. „Ankunft“ am 10.6.10 um 19:59 Uhr.

Unpünktlich zur eigenen Geburt, dann noch rummeckern, um danach gleich einen auf eingeschnappt zu machen…das kann ja heiter werden ;)

– Familie Adlersocke –

Hoffen und Bangen – 1.1.(27.6.2010)

Unser Adlersöckchen ist leider mit HLHS zur Welt gekommen, hat die Norwood I. – OP einigermassen gut überstanden, aber, ihr kleiner, zarter Körper ist, nach inzwischen 8 postoperativen Tagen, immer noch zu schwach, um von der Beatmungsmaschine loszukommen. Nachdem es zunächst viele Stunden lang gut aussah, musste sie heute wieder intubiert werden… Der Rest ist elend langes Warten, verbunden mit der Hoffnung auf Besserung ihres Zustandes und der sehnliche Wunsch, dass sie endlich mal zu uns nach Hause kommen darf.

hab viel Kraft, kleiner Sonnenschein

An dieser Stelle möchte ich auch ausnahmsweise die Werbetrommel rühren, und zwar für die Spendenhäuschen von McDonald’s (die, die z.B. immer an der Bestelltheke stehen)  – denn, da wir nun in der Situation sind, in einem Ronald McDonald Haus wohnen zu dürfen bzw. müssen, wurde uns klar, wofür diese Spenden verwendet werden.

Eine weitere Sorge bereitet uns nun die (private) Kranken-Versicherung von Frau Socke, bei der unser Töchterchen versichert werden soll(te??) – denn, jetzt, da gezahlt werden müsste, wollen sie plötzlich nichts mehr von dem Angebot wissen, dass sie uns – über einen AWD-Menschen – zur Unterschrift vorgelegt haben, und versuchen nun sogar unseren Sonnenschein niedriger einzustufen als Frau Socke, da es ihren Tarif angeblich nicht mehr gäbe… Falls sich diesbezüglich jemand auskennt, wäre es nett, wenn Du/Sie uns helfen könntet… Da die Versicherung die Geburtsurkunde benötigt, war es natürlich auch nicht möglich unsere Kleine schon früher „sicher“ zu versichern :(

Drückt unserer Kleinen die Daumen, wünscht uns allen viel Glück und viel Kraft – damit unser Adlersöckchen es nach Hause schafft.

Hoffen und Bangen – 1.2.(25.7.2010)

Kurzes Update zu unserem Adlersöckchen:

Am Freitag, den23. Juli, durfte sie, nach fast 6 Wochen Aufenthalt, die Intensivstation in Richtung Normal-Station verlassen…natürlich nur „vorübergehend“, denn irgendwann(in 6-8 Wochen vermutlich) steht die nötige zweite OP an und nochmals einiges später(in knapp 15 Monaten…je nach Gewicht) auch die Dritte… – aber immerhin ein kleiner Schritt in Richtung „das erste Mal in ihrem noch so jungen Leben mal nach Hause dürfen“… Wie auch immer es mit ihr weitergeht – eines ist sicher: sie ist eine kleine, tapfere Kampfmaus und wir sind stolz auf sie und geniessen jeden Moment, den wir mit ihr verbringen können und dürfen.

Hoffen und Bangen – 1.3.(19.8.2010)

Mittwoch, 18. August 2010

Unsere Kleine durfte zum ersten Mal in ihrem jungen Leben zu uns nach Hause. Wir sind überglücklich und froh, Socke äußerst neugierig, aber auch glücklich uns alle mal zusammen zu sehen und unsere Kleine wird mit neuen Reizen nahezu „überflutet“ ;) .

Nun haben wir bis zum 3. September Zeit – denn dann steht, für die zweite OP, der nächste Klinikaufenthalt bevor – unserer Kleinen zu zeigen wo und wie wir wohnen und leben, wenn wir uns nicht in einem Krankenhaus aufhalten.

Hoffen und Bangen – 2.1.(13.9.2010)

Dienstag, 7. September – Herzkatheteruntersuchung ohne Auffälligkeiten, die unsere Kleine locker weggesteckt hat, und zwar so, dass sie – bis zur OP – weiterhin äußerst vergnügt war

Freitag, 10. September – Adlersöckchen ist nun genau 3 Monate alt und wird zum zweiten Mal operiert

Die leicht abgewandelte Glenn-OP und die durch Patch behobene Aorten-Stenose meisterten die Chirurgen mit Bravour. Nun ist es mal wieder an unserer Kleinen von der künstlichen bzw. unterstützenden Beatmung weggzukommen, aber wir sind da sehr zuversichtlich, dass sie dies in den nächsten 24-72 Stunden packt. Und freuen uns jetzt schon riesig auf den Moment, wenn sie uns wieder das erste Mal mit ihren strahlenden Augen und einem ewig breiten Grinsen anlacht…

Im RMH(Ronald McDonald-Haus) haben wir „praktischerweise“ wieder dasselbe Zimmer beziehen können…

Hoffen und Bangen – 2.2.(19.9.2010)

Das ewig breite Grinsen mit den strahlenden Augen ist seit ein paar Tagen wieder da… und wir sind – falls bei unserer Kleinen nichts Aussergewöhnliches passiert – mehr oder weniger(morgen oder übermorgen wahrscheinlich) quasi schon auf Normalstation… und dort HOFFENTLICH nur auf der Durchreise nach Hause…

Nett finden wir es, dass uns jeden Tag ein netter, mit Ihrem Zustand zufriedener Magyare besuchen kommt, der sich irgendwie immer noch wundert,  – wir dadurch auch(!??!) – dass diese 2. OP doch schon derart „früh“ stattgefunden hat…

Hoffen und Bangen – 2.3.(27.9.2010)

Zwischenzeitliches Update, bevor wir nach Hause dürfen(!?!)…

Vorigen Dienstag, 21.09., sind wir auf die „Normal-Station“ zurückgekehrt und unsere Kleine macht sich prächtig… und zwar so, dass, man höre und staune, sie keine Magensonde mehr benötigt und daher auch nicht mehr hat – denn sie trinkt die geforderte Menge an Mutter- und HA-Milch(HA deshalb, weil Mama leider nicht genügend Milch pumpen kann…) komplett alleine!!!

Aus unserer Sicht ist der Rest nur noch Warten, bis ein zuständiger Arzt sein OK und uns den Entlassungsbrief gibt….

Hoffen und Bangen – 2.4.(8.10.2010)

Am 1. Oktober, also vor einer Woche, durften wir, zusammen mit unserer kleinen Kampfmaus nach Hause und sind nun dabei uns an das echte, weil dauerhafte, Familienleben einzugewöhnen… – und all die Unterlagen, Briefe und Rechnungen hauptsächlich, die sich in den vergangenen 3 1/2 Monaten angesammelt haben einzuordnen und zu verfluchen…(was unser Adlersöckchen in ihrem jungen Leben schon alles an Rechnungen bekommt…)

Anzumerken bleibt mir noch, dass wir eigentlich schon drei Tage eher zu Hause gewesen wären, aber im Gegensatz zu uns sind diverse Bereitschaftsärzte/innen wohl nicht dazu
verpflichtet eine CoaguChek-Schulung zu besuchen… Wir konnten von Glück reden, dass unsere Kleine nicht nochmal an den Heparin-Tropf musste.
Das Wichtigste jedoch ist, dass unser Mäuschen daheim ist, es ihr im Moment sehr gut geht und der nächste HuB-Beitrag erst in etwa 14/15 Monaten veröffentlicht wird ;)
Bis dahin wird es einfach, in loser Folge und wie wir Lust zu schreiben haben, hin und wieder ein paar Geschichtchen über sie zu erzählen geben.

Hoffen und Bangen 3.0(2.10.2011)

Nun ist es also bald soweit und unsere kleine, fröhliche Kampfmaus wird vermutlich innerhalb der nächsten drei bis sechs Wochen ihr trautes Heim verlassen müssen, um sich auf ihre dritte, und hoffentlich letzte, OP ins DHZ nach München zu begeben. Nachdem wir vergangenen Freitag mal wieder einen Kontrolltermin in der Ambulanz des DHZ wahrgenommen haben, unser Adlersöckchen das nötige Gewicht hat und die dritte Operation so oder so unumgänglich ist, hat man uns mitgeteilt, dass wir uns wieder auf dem „Radarschirm“ der Ärzte befinden und in nächster Zukunft einen Brief erhalten werden, indem man uns mitteilen wird, wann unsere Kleine „einzurücken“ hat.

Als erstes wird man bei ihr dann einen Herzkatheter machen, damit sich die Chirurgen ein genaues Bild machen können, was sie wie am besten, einfachsten und sichersten bewerkstelligen können, denn diese dritte OP wird, so wie es bis jetzt aussieht, etwas umfangreicher, als man es normalerweise im dritten Schritt des „Norwood-Zyklus“(so nenn ich das mal) durchführen würde und müsste, denn, so wie bei vielen anderen Kindern auch, ist bei unserem Adlersöckchen ja zusätzlich noch die Trikuspidalklappe undicht – und dies, so ist zumindest der Plan, möchte man in Kombination mit der Kreislaufkomplettierung, quasi „in einem Aufwasch“, mit beheben.


(so, oder so ähnlich, sieht der dritte OP-Schritt bezüglich des hypolastischen Linksherz-Syndroms(kurz: HLHS) aus…)

Genaueres zum Ablauf der Operation selbst – also, ob sich beide, im Grunde genommen eigenständige, Operationen in einem „Rutsch“ machen lassen,  wird sich jedoch endgültig erst mit dem Ergebnis der Herzkatheter-Untersuchung ergeben…

Hoffen und Bangen 3.1(31.10.2011)

Nachdem wir vergangenen Freitag Post vom DHZ bekamen, wissen wir nun, wann wir mit unserer kleinen Kampfmaus wieder, für den dritten – und hoffentlich letzten – stationären Aufenthalt, nach München müssen. Am 30.11. sollen wir uns zur Anmeldung einfinden, am 1. oder 2.12, falls es einigermassen „schnell“ geht, könnte dann schon der Herzkatheter bei ihr gemacht werden und dann dürfte sie zwischen dem 5. und 9. Dezember wohl zum dritten Mal an ihrem noch so jungen, aber „kranken“ Herzchen operiert werden. In etwa so, was die Termine angeht, denken wir uns dies und hoffen, dass die Ärzte da ähnlicher Ansicht sind…

Natürlich sollte unsere Kleine bis dahin nicht mehr krank werden und wenn, dann müsste dies bis zum 30.11. ausgestanden sein, ansonsten drohen zeitliche Verschiebungen, was uns wiederum der Hoffnung und der kleinen Chance berauben würde, wenigstens den Rutsch ins neue Jahr gemeinsam zu Hause zu erleben…Weihnachten werden wir, davon ist auszugehen, wohl oder übel auf dem Klinikgelände und im vorübergehenden „Ronald McDonald Haus“ verbringen müssen. Dies heisst für uns auch, dass unser Töchterchen am 8.11. letztmals in ihre Krabbelgruppe gehen kann, um sich dort dann noch von allen Kindern mit ihren Mamis, dem anderen Papa(oder kommt wieder die Mama?), einem Opa und der Krabbel-Tante zu verabschieden…, danach sollten wir, leider, um einer möglichen Ansteckungsgefahr aus dem Weg zu gehen, daheim bleiben…na hoffentlich wird, bei dem demnächst zu erwartenden Wetter, zu Hause keiner krank…

   – Goldstück ©adlersocken –

Ob wir dieses Jahr Weihnachten und/oder Silvester in der Klinik verbringen darauf ist, wenn ichs genauer betrachte, übrigens „geschissen“! Viel, viel wichtiger wird sein, dass wir die folgenden Feste, wie auch immer sie heissen mögen, dann, solange die Kleine noch nicht flügge geworden ist ;) , zu Hause verbringen dürfen und können.

*Daumen drücken*

Hoffen und Bangen 3.2(24.11.2011)

Die Chancen auf „Weihnachten daheim“ steigen wieder, denn uns wurden die Termine für den Herzkatheter und die OP bekanntgegeben…(Änderungen sind, vor allem was die OP angeht, natürlich jederzeit möglich, z.B. durch akute Notfälle)

Herzkatheter am 1.12.

OP tags darauf

Wollen wir mal hoffen, dass es dabei bleibt, dann haben wir die – vermutlich – kritischsten Momente schnell hinter uns und können, bei komplikationslosen Verlauf, darauf hoffen, unseren eigenen Weihnachtsbaum vor den flinken Händen unserer Kleinen zu „bewachen“…

Hoffen und Bangen 3.3(3.12.2011)

So. Gestern, am 2.12.2011, fand tatsächlich, wie geplant, die OP bei unserer Kleinen statt und sie ist, laut Auskunft der Ärzte und auch nach unserer bescheidenen Einschätzung, gut und erfolgreich verlaufen.

Der Norwood-Zyklus ist vollendet und auch die Sache mit der undichten Herzklappe dürfte wieder etwas besser sein, allerdings konnten die Chirurgen nicht, wie erhofft, die Klappe mittels Raffung „dichten“, aber sie konnten es, laut Dr. Schreiber, mit kleinen „Tricks“ reduzieren und nun muss man mal sehen, wie sich einerseits die rechte Herzkammer entwickelt und andererseits die Klappe an sich…

Ein „Highlight“ des heutigen Morgens war zudem, dass unsere kleine Kampfmaus schon – und zwar auf den ersten Versuch und nicht, wie bei den beiden Malen vorher, erst beim dritten – extubiert wurde!!!

Wenn unser Adlersöckchen so weitermacht wie bisher, dürfte unsere einzige „Sorge“ – oder vielmehr die von der Mama ;) – sein, noch irgendwie einen anständigen Weihnachtsbaum zu organisieren…

Der nächste Artikel – Hoffen und Bangen 3.4 – kommt hoffentlich bald, denn er soll Euch ja nur darüber berichten, dass wir uns wieder auf Normalstation befinden…

„Daumen drücken“ gilt weiterhin, denn wir müssen natürlich hoffen, dass alle möglichen Keime, Viren und sonstige „ausserplanmässige“ Dinge fern von unserer Kleinen bleiben werden.

 

Hoffen und Bangen 3.4(14.12.2011)

Die Tage im Klinik-Alltag werden länger und die Abende werden nur noch zur Nahrungsaufnahme und zum Füsse hochlegen genutzt, daher nutze ich jetzt schnell mal die Mittagspause um Euch auf den neuesten Stand zu bringen, denn unsere Kleine ist seit zwei Tagen(dem 12.12.) aus der Intensivstation raus und befindet sich nun auf Normal-Station.

Bedingt durch Krankheiten und Urlaub, herrschte vergangene Woche noch erhöhter Personalmangel auf Intensiv, so dass wir deswegen schon fast am Donnerstag(8.12.) auf Normal-Station verlegt worden wären – so zumindest die Idee des für die Station zuständigen Oberarztes… Unsere Kampfmaus befand sich aber gerade zu diesem Zeitpunkt(und den Tag davor) in einem (deutlich) erkennbar schlechteren Allgemeinzustand als die Tage zuvor. Sie hatte zum Einen noch zwei Drainagen nötig(die nun nicht sooooo tragisch für uns gewesen wären) und zum Anderen hatte sie zum Mittwoch(7.12.) hin deutlichst eingelagert und konnte kaum aus den Augen raussehen. Zu guter Letzt war ihr Bauch durch etwas Wasser und viel, sehr viel Luft äusserst aufgebläht und, zumindest für unser Befinden, auch ziemlich fest…(einer der Ärzte erklärte uns dann später noch, ab wann Mediziner von “brettl-hart” sprechen). Nun ja, all diese Dinge haben uns dazu bewogen, uns vehement gegen eine Verlegung auf Normal-Station einzusetzen und dies letztlich, wohl auch mit Hilfe von Fürsprechern, wie der an diesem Tag zuständigen Schwester und der Kontaktschwester(welche, als sie mit uns sprach, einen Teil des Salzwasserspeichers von frausocke abbekam ;) ), auch errreicht.

Mit deutlich erhöhter Lasix-Gabe und weiteren Medikamenten konnte man dann ab Freitag wieder klar erkennen, dass die Einlagerungen weniger wurden und zwischenzeitlich so gut wie komplett verschwunden sein dürften. Am Sonntag, den 11.12., konnten ihr dann auch noch die Drainagen gezogen werden und im Ultraschall tags darauf waren keine (neuen) Ergüsse mehr zu erkennen – hoffentlich bleibt’s dabei!!

Als ich dann am Montag zur “Nachmittags-Schicht” wieder auf die Intensiv hoch bin, sagte die Schwester gleich zu mir, dass schon so gut wie alles für den “Umzug” vorbereitet ist(sie quasi schon nicht mehr zur Station zählt) – und tatsächlich: 20-30 Minuten später befanden wir uns bereits auf der Normal-Station…

Ohne Drainagen und ohne erkennbare Einlagerungen hatten wir dieses Mal auch ein sehr gutes Gefühl dabei und sind auch nach wie vor sehr mit ihrem Zustand zufrieden(und nicht nur wir, sondern auch die Schwestern und Ärzte) und müssen nun “nur” noch abwarten, bis unser Adlersöckchen richtig auf ihre Medikamente eingestellt ist und dann könnte es, bei optimalen und zwischenfallsfreien Verlauf, Anfang nächster Woche nach Hause gehen…, schliesslich wird unsere Kleine von Tag zu Tag munterer, aufgeweckter, neugieriger und sie lächelt und lacht mehr und mehr – es wird also nicht mehr lange dauern und sie wird sich, was sie ja jetzt schon etwas tut, fürchterlich zu langweilen beginnen.

Also, *Daumen drücken* damit der finale “Hoffen und Bangen”-Artikel bald erscheinen möge…

 

 

 

Advertisements

Senf dazu geben:

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s